La Giornata delle Malattie Rare - Rare Disease Day - si celebra il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. Istituita e coordinata da EURORDIS insieme a oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell'Alleanza Nazionale, questa giornata rappresenta un movimento globale che si impegna a garantire pari opportunità sociali, assistenza sanitaria, accesso alla diagnosi e alle terapie per chi vive con una malattia rara.

Le malattie rare costituiscono un insieme di patologie molto diverse tra loro, spesso gravemente invalidanti per chi ne è colpito. Il rischio di trasmissione genetica, la necessità di spostamenti per cure sanitarie e l'alto livello di assistenza richiesto hanno un impatto significativo sull'intero nucleo familiare, e non solo il singolo individuo. 

Sin dal suo avvio nel 2008 la Giornata delle Malattie Rare ha come obiettivo la creazione di una comunità internazionale che, pur essendo diversificata e multi-malattia, è unita nell’obiettivo comune di sostenere le persone affette da queste patologie. Ogni anno questa giornata alimenta l'impegno nella sensibilizzazione e nell'advocacy, mettendo in evidenza l'importanza della ricerca scientifica.

Il tema di quest'anno, "Persone con malattia rara e ricerca", ispira il mese delle malattie rare sotto il claim "Molto più di quanto immagini", un invito a scoprire e comprendere il mondo delle persone affette da queste patologie.

Anche il Consiglio regionale partecipa a questa importante causa, illuminando il proprio palazzo con le luci azzurre, rosa e verdi, simbolo di speranza e solidarietà.