Le Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sono sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace.
Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo. Un mese per conoscere questa malattia attraverso iniziative che coinvolgono medici, ricercatori, associazioni dei pazienti e coinvolgere la società, le istituzioni e la comunità scientifica nella lotta per sconfiggere le neurofibromatosi: l’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica.
Anche il Consiglio regionale oggi si illumina di blu per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione su questa malattia genetica.
