Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia

La legge approvata dal Consiglio regionale lo scorso 2 maggio introduce disposizioni intese a garantire un maggior livello di tutela della salute, nonché migliori condizioni di vita per le persone affette da fibromialgia.

La legge prevede l’individuazione di centri di riferimento e di specializzazione regionale per la cura della fibromialgia, nell’ambito dei presidi della rete ospedaliera regionale, istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici riferiti alla malattia.

Con essa si propone di offrire una risposta ai pazienti affetti a tale patologia e di favorire l’acquisizione di maggiori conoscenze sulla malattia intervenendo entro i limiti della competenza regionale.

Inoltre, la legge:

• Introduce la possibilità per la Giunta regionale di prevedere delle prestazioni di assistenza sanitaria ulteriori rispetto a quanto già garantito dai vigenti livelli essenziali di assistenza, sulla base degli esiti delle rilevazioni cliniche che verranno effettuate attraverso il Registro.

• Prevede che gli enti del Servizio sanitario regionale predispongano, nell’ambito della pianificazione delle attività formative, specifiche iniziative di formazione e aggiornamento sulla fibromialgia destinate al personale medico e di assistenza, prioritariamente ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta.

• Introduce la possibilità per la Direzione centrale salute di promuovere campagne informative e di sensibilizzazione sulla fibromialgia, di norma in collaborazione con le associazioni del settore. Riconosce il ruolo delle associazioni di volontariato nel sostegno e supporto ai pazienti.

• Promuove l’attività di ricerca sulla malattia da parte degli enti del Servizio sanitario regionale.

La legge regione 13/2017 è pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione I Supplemento ordinario n. 17 al BUR n. 20 del 17 maggio 2017.

• Iter leggi - pdl 187/XI (Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia) abbinato al 170 (Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia progressiva e invalidante)
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Per approfondire:

La fibromialgia è da qualche tempo all’attenzione delle istituzioni sanitarie nazionali ai fini di un suo riconoscimento come malattia cronica e invalidante, ai sensi dell’articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, che darebbe diritto ai pazienti affetti da tale patologia di fruire delle prestazioni di assistenza garantite dal Servizio sanitario nazionale in esenzione dalla compartecipazione alla relativa spesa. Tale riconoscimento, di competenza statale, peraltro non è ancora avvenuto, in quanto gli studi finora condotti non hanno portato a individuare metodi diagnostici e trattamenti sanitari adeguatamente validati.

L'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto tale sindrome attraverso l’adozione della cosiddetta “Dichiarazione di Copenaghen” del 1992.